Hoje é o Dia Mundial do Rim.

Para muitos este é apenas o órgão que produz o nosso "chichi"... mas poucos saberão que este órgão é um dos orgãos mais fascinantes que temos. É responsável por regular um sem número de funções no nosso organismo e, por isso, quando falha, é o caos. Felizmente, temos dois o que, em alguns casos, nos dá uma segurança extra. Mas há doenças que, quando se manifestam, afectam ambos os rins que, eventualmente, deixam de funcionar e temos que recorrer à hemodiálise. Este processo, que muitos já terão ouvido falar, consiste em "filtrar" o nosso sangue, através de uma máquina à qual permanecemos ligados durante algumas horas. É um processo complexo, que implica muitos muitos cuidados, sobretudo ao nível da alimentação. Porque, por exemplo, se alguém com insuficiência renal comer um prato de feijão ou 2-3 bananinhas e não for ligado à máquina nas horas seguintes, pode morrer num instantinho. Essas pessoas têm que fazer hemodiálise no mínimo 3x por semana, por isso dá para imaginar o quão complicadas ficam as suas vidas, para não falar do desgaste que este tratamento provoca.

A minha avó, a minha mãe, eu e o meu irmão (entre outros familiares próximos), sofremos de uma doença que se chama Doença Renal Policística Autossómica Dominante. Significa que os nossos rins têm muitos quistos, que aumentam em número e em tamanho ao longo do tempo (mais ou menos assim) até que chega um dia em que eles simplesmente deixam de funcionar. A palavra "dominante" significa que a probabilidade de a Matilde também ter esta doença é de 50%. Porque basta eu ter passado para ela um "gene mau" para a doença se manifestar, ao contrário das doenças chamadas "recessivas", que só se manifestam quando vem um "gene mau" da mãe e outro do pai.

Neste momento, os meus rins estão mais ou menos assim. Um dia, eu vou estar ligada a uma dessas máquinas. E vou sofrer com todas as dificuldades e limitações que isso implica, enquanto aguardo um possível transplante renal que poderá nunca chegar ou demorar anos. Na maior parte dos dias vivo sem pensar muito em tudo isto mas em dias como hoje, fica difícil. Escrevo  com as lágrimas a teimarem em aparecer e a repetir para mim mesma que ainda tenho muito pela frente. No entanto, é sempre difícil quando sabemos o que a vida nos reserva. Já dizia Thomas Grace: "Quando a ignorância é felicidade, é loucura ser sábio". Tinha razão.

Os ciganos vão ao hospital.

A noite passada fomos outra vez com a Matilde para o hospital. Já desde a semana passada que andava a fazer febres, embora sem outros sintomas, tirando uma tossita aqui e ali.

Que nós somos ciganos, toda a gente já sabe, basta olhar para nós à ida ou à vinda do Porto de comboio, ou ter tido o prazer de ver os carros na altura das mudanças (mais parecia que vínhamos da feira, o carro cheio cheio e o ovo da Matilde ali encaixadinho num canto). Mas nunca tínhamos tido uma demonstração destas, em público.

Estávamos no hospital muito bem, quando chega a minha sogra e o marido. Até aqui tudo normal, ele tinha vindo ajudar o Bruno, que tinha ficado apeado por causa da bateria do carro e ela vinha-me fazer companhia. Qual não é o meu espanto quando, passado um bocado, olho pela janela e vejo uma carrinha a chegar, com a madrinha do Bruno e o marido, mais a avó. Só visto. 7 adultos e uma bebé, em plena urgência do Hospital de Vila Franca que estava completamente caótica. Uns de pé, outros sentados, a olhar uns para os outros. Como se não bastasse, a mãe do Bruno não tem mais nada, toca de ir à máquina buscar umas sandochas, uma para mim outra para ele, que eram 11 da noite e ainda não tínhamos comido nada. Eu, caladinha, comecei logo a comer a minha, mas o Bruno disse que não tinha muita fome e foi o cabo dos trabalhos:

- Mas não queres??

- Põe aí, já como...

- Mas tens que comer!!

- Está bem, já como.
- Mas porquê, tens vergonha?

- Ó mãe... olha aí...

- Come filho! Se estás com vergonha, vai lá para fora!

No meu canto, eu só tinha vontade de rir. Quanto mais o Bruno tentava ser discreto, mais alto a minha sogra falava, tornando impossível alguém não olhar para nós (no caso de ainda existir alguém que não estivesse já a olhar).

Quando finalmente a coisa acalmou, e alguns deles já tinham ido embora, o bêbado que estava sentado mesmo em frente a nós rematou assim:

- Olha viste! Um bebé ciganito!  (lol)

Com este texto, não quero de maneira alguma ofender a etnia cigana. Se há coisa que eu acho bem, é a união que demonstram nos momentos de maior dificuldade, como quando há problemas ou vai alguém para o hospital. Excepto, claro, quando é para fazer estragos.

Um quarto de século.

Este aniversário não foi de certeza o mais feliz da minha vida. Faltou-me ter o coração descansado e em paz. A minha mãe foi internada este Domingo à noite porque chegou o aguardado fígado para que pudesse ser transplantada. A cirurgia decorreu durante o dia de 2ª feira e segundo os médicos correu bem. No entanto, à noite as coisas complicaram e teve de voltar ao bloco. Neste momento está estável mas ainda se encontra em coma induzido. Hoje foi mais uma vez para o bloco, mas para procedimentos normais e, se tudo correr bem, não volta lá. Amanhã talvez a acordem, resta saber como vai reagir. Eu, por motivos profissionais e porque sei que lá não posso fazer muito mais, continuo aqui, mas o meu coração está longe, mais ou menos a 300km. Hoje foi o primeiro ano da minha vida em que não recebi parabéns e miminhos da minha mãe. Espero que o último, por muitos anos, pelo menos.

Para ajudar, a Matilde tem estado bastante doente. Tem tido febre e muitas noites mal dormidas.  Há duas noites teve 40ºC, de maneira que ontem fui com ela para o Hospital de Vila Franca, onde lhe diagnosticaram uma otite. O mal de ter uma filha simpática e bem-disposta é que todos os médicos dizem - passo a citar - "de certeza que, com esta carinha, ela não está doente". E, mesmo depois de eu dizer que ela é sempre assim, acrescentam "não, quando estão doentes nunca têm este aspecto". Pois bem, afinal têm.

Foi um aniversário calmo, a três. Fomos aos pastéis de Belém, passeámos pelos jardins do CCB e depois fomos jantar fora. Hoje não me cantaram os parabéns e não soprei 25 velas, mas continuo a ter mais um aninho em cima. Venha o próximo, tão feliz como este último - não peço mais - mas com a minha mãe ao meu lado.

Se dói? Upa, upa!

Na passada sexta-feira, quando fui levar a Matilde ao Centro de Saúde para ser vacinada, dei comigo estranhamente ansiosa. Ao vê-la adormecer, enquanto esperava pela nossa vez, tentava em vão impedi-la, angustiada com a ideia de ter que a acordar para a picarem. E já lá dentro, quando a enfermeira se aproximou com a seringa pronta, dei comigo a suster a respiração enquanto via aquela agulha enorme entrar na perninha tão pequenina dela.

É que eu não sabia que estas coisas custavam tanto. E afinal o que diziam não era só "maneira de falar". As dores dos filhos doem-nos também a nós. E não é pouco!

A minha avó...

...fez 70 (setenta!) anos. E estes 70 anos não foram fáceis, sobretudo nas últimas décadas. No entanto, ao longo dos anos, surpreendemo-nos sempre com a força que ela mostrou e com a sua capacidade de vencer todas as doenças e cirurgias que foram aparecendo, incluindo diabetes, um fibroma no útero, vários coágulos na cabeça, 3 cirurgias à tiróide, uma apendicite, um ligeiro enfarte... e outras que agora não me lembro. Na faculdade, a cada patologia de que falávamos, eu falava na minha avó. A minha avó tem isto, a minha avó tem aquilo. Quase não chegam as duas mãos para contar as cirurgias que fez. Como se não bastasse, fez diálise 12 anos. Doze. E ao fim destes doze anos foi transplantada. Hoje, os médicos brincam e dizem que o rim dela está tão bom que ainda há-de ir para outra pessoa. Vejo na minha avó (e na minha mãe) alguns dos problemas que eventualmente estão à minha espera e custa pensar nisso. E quando olho para ela (apesar de lhe ralhar muitas vezes, que não pode estar na cama tanto tempo e tem que se mexer muito, muito) admiro-lhe a força que também quero ter e gostava que a minha mãe lhe seguisse o exemplo. Que a força de viver parece que não veio com os genes.

Já disse que a minha avó fez 70 anos? :)

Eu, que estava à espera de uma ocasião especial para experimentar esta receita, achei que era uma excelente oportunidade! Quase consegui ouvir o suspiro de alívio da minha tia ao ler a mensagem que lhe mandei a dizer que deixasse o bolo por minha conta. É que no meio de tanto bolo e doce que havia para fazer, menos um foi uma grande ajuda.
Um bolo para repetir, sem dúvida, que o resultado foi espectacular! E o sabor... nham! Mas não tão cedo, é certo, que no fim de tudo a cozinha mais parecia que tinha caído lá uma bomba! Da próxima vez, no entanto, vou usar menos corante, de modo a que as cores fiquem suavezinhas. Quem sabe para o 1º aniversário da Matilde?

Decidi(mos)...

...que seria vacinada. Não tanto pelo risco que corro se ficar doente estando grávida, mas por esta ser a única forma de a Matilde ter alguma imunidade à gripe até aos 6 meses, uma vez que só nessa altura poderá ser vacinada e até lá está protegida pelos anticorpos do leitinho (que só existirão se eu estiver vacinada). O meu desejo é que de facto tudo seja um grande drama da comunicação social e que esta seja a decisão mais acertada.

E a propósito disto:

Ele (enquanto me conta que foi fotografar o ministro-não-sei-quantos a ser vacinado): Txi, havias de ver a agulha que é! Ui! E aquilo entra tudo, é intramuscular! Ele nem conseguiu olhar, fez cá uma cara...
Eu: (silêncio)
Ele: Ah!... Mas não te preocupes, que aquilo não dói nada!

Pois claro.

Confusa.

Mais que da própria gripe A, eu tenho medo da vacina, que tenho marcada para a próxima sexta-feira.

Doente.

Estes dias estive tão doente, que pensei que ia ficar maluquinha. Uma garganta como eu nunca vi. A amoxicilina a não resultar e a penicilina pelo mesmo caminho. Tudo sempre na mesma. Febre como se não houvesse amanhã. Dores insuportáveis. Noites sem dormir... Três dias inteirinhos de consultas desmarcados. Trabalho a acumular-se.

Agora já estou melhor, mas o que me espera só me põe mais nervosa.

Está quase Débora, está quase...

Para pensar...

Às vezes não nos damos conta da sorte que temos em viver no país em que vivemos. Abrimos a boca para falar e nem nos apercebemos das asneiras que dizemos. É certo que há muita coisa que está mal, mas também há muitas coisas boas às quais não sabemos dar valor.

Nos últimos tempos a minha mãe tem sido internada com alguma frequência devido a infecções hepáticas e renais. Não se sabe porquê e na maior parte das vezes nem se consegue identificar o microrganismo responsável. A maior parte dos antibióticos já não fazem efeito... e ultimamente só conseguem baixar a febre com um todo xpto. Cada dose custa nada menos que 60,86€. Faz hoje 8 dias, a minha mãe teve alta do Hospital e trouxe antibiótico suficiente para 26 dias de tratamento, no Centro de Saúde. Um total de 1582,36€... e não teve que pagar um cêntimo.

Se não fosse o "estado" que tanto criticamos, eu nem quero imaginar...

Ainda não tinha dito...

...que este problema foi resolvido faz hoje precisamente um mês com 5 "furitos" na barriga (um não levou pontos). A anestesia deixou-me completamente K.O.... agora que me lembro como estava até me rio! Não conseguia manter os olhos abertos por mais que uns minutos... :P Nos primeiros dias as dores custaram um bocadinho mas correu tudo bem e já não tenho aquela coisa gigantesta cá dentro. :)

Para além da mamã e do namorado, que estiveram sempre a fazer companhia (eles a mim, porque eu não fazia companhia a ninguém, só dormia!) as amigas também foram lá dar miminhos...

... e levaram gerberas!

E, claro está... eu não gostei nada, nada, nada! :)

Desafios

Como é sabido, a alimentação tem um papel fundamental no tratamento de muitas doenças. Hoje fiz exame de uma disciplina cujo objectivo é, precisamente, ensinar-nos como é que, na prática, isso se faz.

Entre obesos, diabéticos e muitos, muitos outros, aprendemos a tratar doentes insuficientes renais e insuficientes renais em hemodiálise. De facto, como a minha professora diz “o rim é uma coisa fantástica” e fazer planos alimentares para doentes deste tipo é um desafio para qualquer nutricionista. Um plano alimentar desadequado (ou que não é cumprido) pode comprometer a saúde destes doentes ou até mesmo levar à morte. Conseguir satisfazer as necessidades nutricionais, tendo em conta tudo aquilo que estes doentes não podem comer (ou beber, já que no caso da hemodiálise apenas são permitidos alguns goles de água…) e ao mesmo tempo que conseguimos que o doente cumpra o plano, nem sempre é tarefa fácil. E quando existem outras patologias associadas, a coisa ainda complica mais. Um desafio.

Eu, por enquanto, ainda estou do lado de cá. Mas enquanto estudava, ao mesmo tempo que conseguia ver esse desafio, o coração ficava apertadinho. E tentava abstrair-me, mas sem sucesso. Sei que mais tarde ou mais cedo, o desafio vai continuar, e ainda maior, do lado de lá. Vou ser eu a ter que cumprir um plano semelhante. Vou ser eu a ter que enfrentar a hemodiálise e a passar pelo que a minha avó e a minha tia passaram e, infelizmente, a minha mãe também passará. E isso… também não vai ser tarefa fácil.

Não, claro que não me preocupo...

Ouvi, pela primeira vez, que tinha um quisto num ovário, por acaso, quando fui fazer uma ecografia por causa de uma infecção urinária. Disseram-mo como se fosse a coisa mais natural do mundo. Não me aconselharam nada nem me voltaram a falar no assunto. Não me preocupei.
Da segunda vez, passadas poucas semanas, e no mesmo contexto, a médica disse-me que o quisto tinha 7 por 8 centímetros. Perguntei se não seriam milímetros. Não. "Mas não se preocupe, que isto desaparece com a pílula." E eu também não me preocupei.
Hoje voltei a fazer uma ecografia. Porque me sentia esquisita e desconfortável e sentia que aquilo não estava nada a desaparecer. Porque me queixei à médica de família e ela não acreditava que eu tivesse um quisto daquele tamanho. "Não são 8 milímetros, Débora?" Não.

"Volumoso quisto bem delimitado com cerca de 8,3 x 9,7 cm de diâmetro no ovário esquerdo."

Voltaram com o mesmo discurso. "Pois... isto com a pílula não vai lá. Mas não se preocupe, que até fazem isso com cirurgia laparoscópica." É claro que não me preocupo. Tenho uma coisa maior que uma bola de ténis (e a aumentar de tamanho) presa a uma coisinha tão pequena como uma amêndoa, mas não há razões para me preocupar. Por este andar, daqui a mais umas semanas vão dizer-me que afinal vou ter que tirar o ovário esquerdo "mas não se preocupe, que a menina ainda tem o direito." Mas não me preocupo.

Ainda bem que me disseram para não me preocupar.

Mais uma moedinha...

... mais uma voltinha. E mais uma caixa de antibiótico para animar a malta.